Retour sur les rencontres maladies rares et handicap

Les rencontres maladies rares de Necker sont devenus un rendez-vous incontournable de notre établissement, qui depuis maintenant 6 ans, rassemble des patients, des familles, des associations et des professionnels de santé.

Les précédentes éditions ont permis de concrétiser des projets importants pour notre hôpital tels que la plateforme des maladies rares et du handicap, l’espace transition « La suite » et plus récemment la cellule numérique.

Cette année, notre ambition était de mettre en lumière les difficultés d’inclusion sociale vécues par les patients et leurs familles. En effet, la maladie rare est souvent chronique, lourde, sans solution thérapeutique et sans représentation collective. Elle dure toute la vie.L’inclusion sociale est donc un enjeu majeur de société dont les professionnels de santé sont partenaires et experts aux côtés des associations de patients qui jouent un rôle moteur dans la reconnaissance de la problématique des maladies rares.