À propos

Together 4 Rare est née de l'histoire poignante de Sarah Thompson, une mère qui a vu son fils, Jack, être diagnostiqué avec une maladie rare à l'âge de 3 ans. Jack souffrait de la maladie de Batten, une maladie neurodégénérative rare et incurable. Comme beaucoup de parents confrontés à des maladies rares, Sarah a ressenti un profond sentiment d'isolement, car il n'y avait ni informations accessibles ni soutien clair pour les aider à naviguer dans ce parcours difficile.

Après des mois de recherche sans réponse, Sarah a décidé qu'il fallait changer les choses. Elle s'est rendue compte que de nombreuses familles dans le même cas étaient livrées à elles-mêmes, sans ressources adaptées, et sans possibilité de s'entraider. C'est alors qu'elle a fondé "Together for Rare", une organisation visant à combler ce vide. Son objectif était simple mais puissant : offrir un soutien aux patients et à leurs familles, sensibiliser le public aux maladies rares et promouvoir la recherche pour trouver des traitements.

Les premières étapes :

Au début, l'ONG a été une petite initiative portée par la détermination de Sarah et d'autres familles partageant les mêmes difficultés. Ils ont organisé des événements de collecte de fonds locaux, lancé une plateforme en ligne pour échanger des informations, et commencé à travailler avec des experts médicaux pour obtenir des conseils sur la gestion des maladies rares. Très vite, le besoin de ce soutien s’est fait sentir à l’échelle nationale, et l’organisation a commencé à élargir son réseau.

Impact et actions :

Aujourd'hui, Together 4 Rare soutient des milliers de familles à travers le monde. Ils offrent des services de soutien psychologique, des ressources éducatives pour les familles, et travaillent en collaboration avec des chercheurs pour promouvoir des essais cliniques pour de nouvelles thérapies. L'ONG a également initié des partenariats avec des hôpitaux et des universités afin de collecter des fonds pour la recherche, tout en sensibilisant le grand public à la réalité des maladies rares à travers des campagnes médiatiques.

Les histoires de familles transformées par le soutien de "Rare Hope UK" sont nombreuses. L'organisation a aidé des enfants comme Jack à avoir accès à des soins spécialisés, tout en apportant un espoir aux parents souvent submergés par l'incertitude.

La vision pour l’avenir :

La vision de "Together 4 Rare" va au-delà du simple soutien aux patients : l’ONG travaille activement à construire un avenir où chaque personne atteinte d'une maladie rare peut accéder à des traitements, à un diagnostic rapide et à un réseau de soutien solide. Grâce à des événements annuels de collecte de fonds, des campagnes de sensibilisation dans les écoles, et des partenariats avec des chercheurs du monde entier, l’ONG se bat pour faire entendre la voix des malades rares et pour transformer la recherche médicale en solutions concrètes.

Une communauté unie :

"Together 4 Rare" croit fermement qu’ensemble, on peut faire la différence. Chaque jour, l’organisation reçoit des témoignages de familles qui se sentent moins seules, plus soutenues, et plus optimistes quant à l’avenir. C’est cette solidarité, ce réseau d’espoir, qui est au cœur de leur action. Sarah, aujourd'hui présidente de l'ONG, dit souvent :
"Lorsque nous avons perdu l’espoir, nous avons trouvé la force de nous rassembler pour créer un changement. Chaque petit geste compte. Ensemble, nous sommes plus forts."